“艾滋病人的跨境寻药之旅:唯一寄希望于政策调整”

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想起8年前倒霉的日子，薛叡下意识压住太阳穴。

头晕、恶心、恶心、药物副作用持续侵入。 躺在床上，像在漩涡的中心一样落下。

一起掉进漩涡的是他的生活。

半年前，在hiv试纸上被两根深浅不同的木棍折磨了一晚上后，清晨，薛和直抵疾控中心进行采血、检查，等待报告上的冰冷数据，做出判决。

确诊，阳性。

在中国，像他一样新发现了艾滋病感染者，每年有8万人。

受益于现行政策，他们可以终身免费接受抗病毒药物，维持生命。 但是，国家免费药物目录已沿用十余年，药物不良反应多年累计，已不能满足所有患者的诉求。

他们从泰国、印度、南非，以国内的1/5到1/10的价格，购买了副作用更小的新药。

在这期间，也有人被骗了药费，或者买了假药。 他们寄希望于政策调整，走出药物困境。

被药物破坏的感染者

在接受决策治疗之前，薛和从网上拿到了假的病假单。 他不想让同事知道自己感染者的身份。

一杯鸡尾酒的配制、三种抗病毒药物的联合、阻断hiv病毒复制、将病毒数量控制在非常低的水平、无法检测的“鸡尾酒疗法”是目前艾滋病治疗的主流。

国家的免费药物有8种。 “特拉维夫”组合优先。 也就是说，是诺福韦、拉米夫定和非韦伦。 三只小指腹部大小的药品，每次全天候服用，也称为一线药。

但是当时，薛和先生不符合免费的条件。 与现在不同，过去只有“小四”不足200名感染者可以免费治疗，他有400多人。

“小4”，学名cd4，是人体免疫系统的免疫细胞，也是hiv病毒要点攻击的对象。 作为评价免疫是否正常发挥作用的指标，正常人cd4细胞数在每立方毫米500到1600个之间，艾滋病感染者一般不足500。

在病友的推荐下，薛和锁定了美国制造的合剂，将“替尼”的三种成分合并成一个片剂。

从那时起，依非韦伦的神经副作用开始侵入。

在朋友的安慰中，薛睿继续忍耐，“再忍耐几天，刚吃药就这样了。” 有人担任了最初的适应期，反应不激烈了，但人的身体经常对抗，不能适应。

他是后者。 一天、二天、一个月、两个月，没有好转的迹象。

因为下不了床，也做不了别的事，所以躺着想事情。 最崩溃的时候，想死。 “后来遇到一个人，他们说了自己的遭遇，我特别有同感。 ”。

熬了两个月，他几乎被朋友赶上了飞机。 五个小时后，到达泰国曼谷。 在曼谷的康民国际医院，薛和按照医生的建议，给当时国内还没有上市的利巴韦林和托尔巴达换了药。

换药效果很快就有效，眩晕感消失了。

被非韦伦破坏的，是刘畅。 他从2008年开始抗病毒治疗，是免费的“特尔奈”组合，吃了就有11年了。

的药物副作用经过多年积累，终于爆发了。 失眠、多梦、记忆力减退，不能直线行走。 更明显的是情绪变化，焦虑，压抑，失去了一切乐趣，甚至失去了食欲。 “那个时候，吃饭是多余的，我觉得每天的生活特别没意思。”刘先生的声音很低沉。

求周围的医生，接受抑郁症的治疗，没有起色。 多年经营的企业也支撑不住，他失业了。

以前也听说过伊夫兰的副作用，但发生在自己身上，刘先生没有意识。 直到他与多年未见的老朋友、艾滋病公益组织发起人陈果重逢。

“判决是两个人的情况。 ”。 见到刘畅，陈果难以置信。 眼前的人憔悴、消沉，与记忆中的阳光形象无法重合。

“试着把异费伦变成利巴韦林。 ’类似的情况不少，但陈果敏锐地发现了问题。

刘畅听从建议，要求购买利匹韦林代替。 换药后，脸上出现饥饿感，想好好生活的想法高涨。

健身、游泳、唱歌、乐器……说起现在的生活状态，刘畅畅语气轻快，“现在很忙呢。 时间不够”。

寻找药物的旅行

没有人知道有多少艾滋病患者像这样跨界买药。

去年年底，陈果所在的公益组织开始进行网上问卷调查。 在已经或打算使用自费药的624名回答者中，近3成选择了自己在海外或代理购买药。

仅泰国康民医院，定期随访的中国艾滋病感染者就超过了5000人。 这是两年前医院工作人员告诉陈果的数字。 医院为此专门配备了中文翻译员。

这家医院也是中国感染者出国看病、买药的最佳选择。 因为时间充裕，所以去看病拿药，顺便去泰国旅行。 因为时间紧迫，所以我要找周末的往返。

艾滋病患者需要定期检测hiv病毒量、cd4等身体指标，评价抗病毒治疗效果。 康民医院每周进行2、4、6开放检查。 周五下班的“红眼航班”飞泰国，周六上午检查，下午出结果，见医生，带药，晚上回来。

初诊时，医生最多只能开3~6个月的药量，但随访2年后，最多可以开1年的药量。 一年跑一次就够了。

也有人在国内定点医院检查，去国外只买药。 泰国曼谷红十字会诊所、印度首都新德里的连锁药店是首要目的地。

也有在国内检查或代购的人。 代购不需要医生处方，也不需要出示体检报告。 同一种药有不同的版本，生产工厂在泰国、南非销售的原研药和印度本土公司生产的仿制药。 患者自己把握如何选择。

代购“糖”后，特威凯、绥美凯、捷扶康三种新型药物为销量前三。

过去十年，世界范围内的艾滋病药物迎来了改革创新，新型药物相继上市，进入中国。 与旧药相比，新药副作用小、片剂小、容易服用，是代购市场上的畅销书。

旧药也占了一个地方。 例如，利巴韦林。 病友用它代替国家免费药物中的非维伦，减轻副作用。

尚未在中国上市的新药也在代购市场流通。 记者作为患者咨询时，“糖”积极推荐新药久保达，并未在国内上市。

400元vs2880元

在跨境买药的最大动力是更低的价格。

新药物的优点已经确定，缺点也同样明显，很高。 使用新药只能自费。 在陈果的提醒中，对于一些患者来说自费药是唯一的选择。 他们不能忍受免费药物的副作用，或者给免费药物制造抗药性。

“每个月几千美元就像一个套房。 ’在昂贵的自费药物面前，他们把目光投向了药品价格极低的泰国、印度，甚至南非。

以绥美凯为例，国内每瓶2880元，相当于一个月的药量。 泰国和南非的原研药每瓶1250元，印度版的仿制药400元左右。

即使自己去泰国、印度，也不怎么辛苦。 淡季机票便宜，往返曼谷2000元以上，不到在国内买一瓶绥美凯的价钱。

印度的低价仿制药来源于独特的“强制许可”政策。

一般来说，一家制药公司开发新药，可以享受10到20年的专利保护期，药品价格往往相当高。 但是印度的《强制许可》规定，在民众买不到高价专利药的情况下，无论专利保护期是否结束，都允许直接复制该药品。

泰国和南非的低价药物多亏了发达国家的援助。

北京佑安医院感染科主任吴昕，例如特威凯，受援国每年可以以150美元的低价购买，约900元。 但是在中国，价格为每瓶1980元，每年需要2万元以上。

吴昊解释说，世界上几个知名药企普遍采取了援助战略。 对于本公司新开发成功的HIV、结核病、肝炎、疟疾药物，将向希望生产的公司转让免费专利。 生产的药品将低价提供给世界110个快速发展中国家。

但是，中国没有得到援助。 上海等几家药品生产公司是部分药品的委托代工厂。

在一些偏远地区，跨境买药似乎“刚需”。 受医疗条件限制的地区差异，在当地还没有发现新药。

陈果运营的公益组织覆盖全国不同地区2万多位病友，多位病友加他“吐槽”在当地买不到新药，“绥美凯也有不懂事的医生，可以要求他们开药吗？ ”。

患者个人买药的行为，医院并不是完全不知道。 一些医生认为这是禁忌话题，“违法”。 有些医生悄悄地把公益组织的联系方式堵在患者身上，希望他们能找到安全的购买途径。

在相似而不同的困境之前，他们做了同样的决定。 “如果有更好的做法，他们不会这样做，”陈果说。

失去顺序的代理购买

这样的药品流通市场，就像暗河一样，秘密无序。 直到去年电影《我不是药神》才上映。

这个社团里没有自称“药神”的人。 说好听点，叫代购，不好就叫药店，“倒药”。

与杨乐见面的那天，被媒体称为大连版“药神案”的代购案二审开庭。

“判了几年？ ’他举目无亲地喝了一口咖啡，不由得问道。 杨乐曾经是代购军的一员，现在已经“登陆”了。

他隐约感觉到电影上映后，药店多了起来。

随之，代购队伍越来越鱼龙混杂。

找到代购不容易。 百度贴吧。 很多代购混在病人中间，留言，借机销售。

先注册一个大的假患者，说自己吃免费的药身体会很差，然后用小号和帖，含蓄可以购买进口药。

“酒吧里有很多药店假扮成酒吧朋友买药。 ”。 管理者的提示挂在布告栏醒目的位置。

果然有人被骗了。

一位病友在贴吧上意识到代购“鸡蛋娃娃”，纷纷通过微信向对方转了4560元的药费，但对方迟迟未发货，经询问后被对方拉黑。

这样受骗的经历，不仅仅是一个患者。 但是，出于对隐私的考虑，很少有人报警。

薛睿的朋友也招募了。 代购是论坛上认知的陌生人，3000多张药费被微信转发，很快被黑化。

比受骗更糟糕的是买假药。 管理者晒黑了一个例子:患者吃代购药并不会降低病毒数量。 给药片检查，完全没有抗病毒成分，是提高免疫力的药。

吴昊提醒说:“海外流出的抗艾药品非常少量，注定只有部分患者可以购买，有购买假药的风险。”

风险不止一个地方。 “鸡尾酒疗法”没有暂停按钮，一旦启动，就需要终身治疗。 能否按时、按量严格服用，决定了治疗的成败。 但是，唾手可得的代购药物，给治疗带来了不确定性。

有人离开医嘱，自己停药，换药。 年春节前夕，一位病友手头拮据，打算暂时花“降级费用”，换成更便宜的药吃一段时间。

另外，人盲目跟风。 我有个朋友问薛睿，听说美国又开了新药，要换药吗？ 薛睿遗憾地说:“艾滋病药物不是电子产品，不需要追求最新的，适合自己的才是最好的。”

吴昊说:“经常换药，最坏的结果是对所有药物都产生抗药性，最后没有药。”

是免费的还是参加医疗保险

据估计，艾滋病传入34年后，中国存活艾滋病感染者近125万人。

一万人中有九人。

过去十多年，中国已经在艾滋病防控上投入了大量资源。 光是向感染者提供免费的治疗药物，费用就相当大。

年，妨碍薛和免费治疗的门槛——cd4的数值限制被取消。 在“发现即治疗”的理念下，即使新发现感染者cd4，也可以立即接受免费治疗。

抗新药至今仍能经由国家药监部门的“绿色通道”，加速进入中国。

医疗保险也为艾滋病药物打开了大门。 年，刘畅和薛睿长期服用的利匹韦林(中文名:恩临)被纳入了国家医疗保险。 医疗保险报销后，利匹韦林从每箱1200元降至最低100元，可与泰国80元左右的价格媲美。

但这只是开始。 对许多朋友来说，什么时候能买到医疗保险药是个未知数。 两年过去了，只有北京、天津、上海、杭州、深圳等少数城市的患者可以通过医疗保险购买利匹韦林。 河南、云南等艾滋病高发地区尚未纳入医疗保险。

在落地的城市，并不是所有医院都有推进的积极性。 以北京为例，目前4所艾滋病治疗定点医院中，只有佑安医院可以用医疗保险购买利匹韦林。

定点，也意味着绑定。 此前在地坛医院选择定点治疗的感染者，无法前往佑安医院通过医疗保险购买利匹韦林。

除此之外，病友还有更深的考虑，因为社会对艾滋病的歧视和隐私泄露事件时有发生，用医保取药，可能会留下记录，暴露身份。

这些患者无法左右，环环相扣。 他们将希望寄托在“冬眠”上的国家免费药物目录——从——2007年至今，该目录没有调整，踢出了副作用严重的司他夫定等药物。

对他们来说，修订免费药物目录，加入越来越多的新药是理想的结果。

“过去是资源匮乏的时代，免费的药物是我们唯一的稻草、生命线。 ’刘畅曾是免费药物政策的受益者，但随着时间的推移，药物副作用越来越明显，不能满足所有患者的诉求。

这部分人，数量可能还会增加。 “随着终身抗病毒治疗的宣传和患者人群的老龄化，抗病毒治疗的毒副反应问题越来越突出。 ”。 在去年的艾滋病公益沙龙上，北京佑安医院感染中心性病艾滋病门诊主任孙丽君言辞亲切。

刘畅这样认为:“如果能及时调整国家免费用药目录，满足副作用明显的群体用药的诉求，将与时俱进。”

但是，陈果认为对政府来说可能很难。

国家艾滋病治疗专家组的一位专家表示，专家组为了比较目录是否调整已经讨论过多次，药品价格谈判不当，财政资金支付能力有限，可能是阻碍目录更新的首要原因。

根据现有的免费目录，政府承担的药物支出每人每年在2000元以上，如果将特威凯等新药物添加到目录中，费用将激增到5000元以上。

接受免费治疗的艾滋病感染者还在持续增加——从年的17.1万人到年的61万人。

“任重而道远”这是5月的第三个星期天，陈果叹了口气，沉默了很久。

每年的这一天是“国际艾滋病蜡烛纪念日”，世界100多个国家在纪念活动中点亮蜡烛灯，缅怀因艾滋病而死亡的人们。

过去的一年，艾滋病在中国夺走了18780人的生命。

在大家熟悉的首都机场国际出发大厅，薛和将再次展开他去泰国的旅行。 他保持每年一次的频率，往返于北京和曼谷。

刘畅掏出手机，打开代购的微信对话框，约定下一个利匹韦林订单。

在目前的上海浦东新区，写着“不能在中国大陆销售”的抗艾药品，相继运往东南亚和非洲，经由秘密的药品流通市场回到中国。