“原副总理陶铸之女：不少“红二代”都在做这件事”

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人物简介:陶斯亮，国务院前副总理陶铸女，1941年4月出生于延安，1965年加入中国共产党，毕业于中国人民解放军第二军医大学医学专业，曾从医20余年，在解放军第七医院、空军队总医院工作。 1987年来到中央统战部，担任中央统战部六局副局长。 1991年，离开中央统战部，转任中国医学基金会副会长，开始从事慈善公益事业。 同年，来到中国市长协会担任副秘书长，并担任该协会副会长、秘书长。 年卸任中国市长协会专职副会长后，于年3月成立了北京爱尔公益基金会，并担任创会会长。

从事慈善公益事业28年来，她先后发起了“智力工程”、东乡扶贫学行动、“世界从此欢声笑语”的中国项目、“向日葵计划”等多项慈善项目，累计帮助4万贫困聋哑人重返有声世界。 救助累计400名脑瘫患者。

从事慈善公益事业28年的陶斯亮，最近进入了新的慈善公益行业——孤独症儿童救助，最近在接受新京报采访时表示:“能拯救儿童的是儿童。” 28年来，救助了许多贫困聋哑人、脑瘫儿童，她对自己的表现评价不高，“60分吧。 我刚合格。 和大慈善家相比，我的作用太小了，要是能合格就好了”。

谈自闭症儿童的救助

“能救孩子的是孩子”

新京报:你创办的北京爱尔公益基金，刚刚在甘肃做了一个关于孤独症儿童的慈善项目。 为什么要关注孤独症儿童这个群体呢？

陶斯亮:《中国孤独症教育康复领域快速发展情况报告》显示，国内0至6岁儿童孤独症和孤独症谱系障碍患病率为1.53%，孤独症患者已超过1000万人，0至14岁儿童患病人数达200万人。 此外，发病率越来越高，每年孤独症儿童超过16万人，这远远超过其他疾病的发病率，如听力障碍，目前听力障碍每年新增患者3、4万人。

所以，孤独症儿童已经是比较突出的社会问题，谁家有孤独症儿童，这个家庭就黑暗得没有阳光。 每年新增这么多孤独症儿童，如果这些儿童不及时得到救助，就不能融入社会，最终成为社会的负担。 而且，很多超级天才、有特殊才能的孩子，其实在这个群体中，比如电影《美丽的心》主人公的原型、数学家约翰·纳什，都是孤独症患者。 现在国家也很重视孤独症。 我认为像我们这样的民间公益组织可以先行动，先做基础工作。

新京报:拯救孤独症儿童很难吗？ 你打算怎么办？

陶斯亮:难度很大。 我们做了很多调查。 孤独症是一种疾病，但与脑瘫等其他障碍不同，迄今为止孤独症的病因尚不清楚，也没有特效治疗方法，并不是依靠药物等医疗手段就能应对的。 例如，孤独症儿童不能住院，越住院越不行。 那么怎么办呢？ 只能依靠心理康复和教育手段，通过这些做法可以拯救一个孩子是一个孩子。

孤独症的治疗需要跨越许多部门。 例如，诊断需要医疗机构。 康复过程一旦进入残党系统需要有的融合阶段，就会进入幼儿园和小学，进入教育系统。 我们经常说九龙治水不行。 孤独症的治疗更是如此，“九龙治水”对孤独症所需的多部门治疗尤为不利。

其实，目前在孤独症治疗行业，专家资源不少，一点点的专家研究已经取得了很好的进展。 残党系统的康复中心，比每个人都漂亮，设施齐全，而且只有进入残党系统的康复中心，才能得到国家的补助。 这样，孤独症的治疗跨越了许多部门，但资金、人员、场所等硬件却不少。 这些硬件就像珍珠一样，放在那里，需要一条线戴项链。

我们现在想做的是建立一个孤独症治疗的平台，把所有关于孤独症治疗的部门、政府机构、民间机构放在平台上，大家交换有无，从根本上改变孤独症治疗的局面。 我们做了一年多的准备，前几天在甘肃开始了“爱尔启星工程”，希望在甘肃树立榜样。

新京报:第一步想做什么？

陶斯亮:孤独症防治9个字——早发现、早诊断、早治疗。 现在很多患儿都是上幼儿园后被发现的。 因为孩子不能和其他孩子友好相处。 在孤独症的防治中，5岁以后被发现，但已经有点晚了，恢复效果与预期大不相同。 其实，孩子从0岁到3岁，喊名字都没有反应，太安静了，躲眼球，不模仿大人的行为，摇头、撞到头等，表现出明显的特征。 孤独症的防治，年龄越小，干预效果越好。

所以第一步，我们想做的是“早期发现”。 比如，让孩子在一岁半接受专业康复训练，比孩子上幼儿园后发现异常更有效。 我们打算帮助甘肃医院和北京大学第六医院对接。 北京大学第六医院是国内孤独症治疗最权威的机构之一，让甘肃儿科医生在北京大学第六医院进行进修、训练，以提高甘肃的“早期发现、早期诊断”水平。 迈出这样的第一步应该不容易。 至少并不比拯救脑瘫儿童更难。

讲述公益慈善活动的经验

“《红二代》中老哥们的姐妹们是我的社会力量”

新京报:你为什么选择慈善公益事业，最初的想法是什么？

陶斯亮:我是学医的。 我当了20年肾病科医生。 1987年，离开医院到统战部工作。 这次跳槽并不是说我不喜欢当医生，也不是说个人能力不行。 因为当时我刚通过副主任医师的考核，有点人事方面的因素。 我始终留恋医疗事业，舍不得作为医生的一生，离开医院一直觉得很遗憾，但前几天文案“忘记了。 写了《希波克拉底誓言》，回顾了在空的总实习经验，进行了讨论。

正因为对医生的依恋，从1991年离开统战部后，我加入了中国医学基金会，认为这个基金会和医学还有关系，开始从事慈善公益事业。 在中国医学基金会工作10年后，去了听力医学快速发展基金，干了10年。 听力医学基金会的十年结束后，与市长协会一起，设立了爱尔慈善基金。 爱尔，尔是你。 我爱你。 不仅仅是耳朵，而是泛慈善概念。 也就是说，从1991年到现在，28年来一直从事慈善公益事业，但没有中断过。 只是，这中间经历了不同的基金会。

新京报: 28年来，你发起的多个慈善项目中，自己最满意的是什么？

陶斯亮:给我留下深刻印象的是中国医学基金会做的“智力工程学”。 碘是微量元素，人的一生中一勺碘就足够了，但是如果没有这个勺，大脑的发育会受到严重的影响，智商会下降，脖子上的病和克汀病都是缺碘的。 20世纪90年代初，由于一些非法商人销售非碘盐，碘缺乏地区出现了严重的问题。 据我们调查，7.2亿人居住在缺碘地区，大脖子病、克汀病解放后基本消失，但缺碘地区死灰复燃，大脖子病患者700万人，克汀病患者20万人，10岁以下智力残疾儿童539万人

我们发起了“智力工程”，首要做两项事业，一是呼吁保存地方病防治室，使他们在地方病防治，特别是在碘缺乏问题的处理中继续发挥作用。 一人动员人大代表、政协委员和院士等专家学者到缺碘地区调查考察。 来自上述各行业的官员、知识分子考察结束后，在人大、政协等场合发出了多项呼吁，加快了“缺碘”问题的处理。

1994年10月，国务院颁布了《食盐加碘消除碘缺乏的危害条例》。 之后，虽然也出现了碘过高引起甲状腺结节等问题，但“智力工程”至少抑制了碘对我们民族素质的威胁。 我们民族本来就是非常聪明的民族，缺碘会降低我们民族的平均智商，所以我认为“智力工程”很有意义。

新京报:本来，受以前从中国传来的文化的熏陶，我觉得做好事是很低调的，现在你还这么想吗？

陶斯亮:本质上不想高调，但为了慈善公益事业还是有必要高调。 我觉得“低调行事”、“行善不宣传”符合中国人的行为规则。 “小而美”曾经是我对建设基金会的最高期望。 我现在意识到，要搞好慈善，首先必须把自己变成社会活动家。 一个人的身体力量有限，必须影响和动员越来越多的社会资源支持。

在这方面，我受到了斯达克听力基金创始人、美国著名慈善家比尔·奥斯汀的影响。 我和比尔·奥斯汀合作，救助了中国贫困的聋哑人，到今年为止合作了8年。 比尔·奥斯汀说，要做公益事业，越是成为社会活动家，动员和动员社会各方面的力量就越好。 他经常动员体育明星、好莱坞明星等。 因为这些明星可以扩散和扩大慈善效果。 受他的影响，我也开始改变，在社会上比原来活跃了。

但是，我也不太会邀请明星。 所以，每次活动都要找我“红二代”的老哥们的姐妹们，参加我的主场，他们很想参加慈善公益活动。 例如李敏、刘爱琴、周秉德、陈伟力、董良翟、陈晓鲁、肖凯、胡德华、胡木英、万伯、谢游、郭平英、郭英。

新京报:去年，在某机构举行的评选中，获得了“年度公益人物”、“网络最受欢迎的公益人物奖”等奖项。 你觉得会获奖吗？ 甚至成为“网红”吗？

陶斯亮:没想到会获奖，也不想当“网红”。 年，我还是全国政协委员，接受过新京报的采访，谈到过反腐。 之后，开设了博客，转发了新京报的这篇采访。 反响很大，光评论就有30万人。 吓了我一跳，我马上关闭了博客。 我不想当网红。 之后，我再次开了博客，但很快进来了3万多人，吓得又消失了。 去年获得这些奖项的时候，我看到候选人中有很多明星，你觉得怎么能和他们比呢？ 因为他们的粉丝有上千人，所以没想到会获奖。

我想可能是因为做公益做了很多年，很多人都知道我做了什么。 另外，多亏了这个信息非常发达的时代，才刚刚开始评选，很多家乡的人都知道了，得到了他们的支持。

新京报: 20世纪90年代以来，中国慈善公益事业发展迅速，作为有经验的人，你最大的感受是什么？

陶斯亮:最大的感受是，中国残联的成立是中国特色社会主义的体现。 我多年来和残联合作，感受很深，我经常和海外朋友说，在中国，残疾人的事业是由政府主导的。 因为有残联，所以可以比较有效地组织患者，动员患者，救助患者。 例如，我们开展的贫困聋哑人救助，救助所通常设在省会城市。 在云南，需要赶三天三夜路的孩子，在当地残局的帮助下，也可以来救助站戴助听器。 这是国家无法想象的事情。 由于他们的辅助事业依赖民间力量和志愿者，救助效果常常减半。 与我们合作的美国公益组织对中国残局的评价也非常高，使用了“无与伦比”四个字。

此外，自1991年以来，中国慈善公益事业有几个重要节点。 一个节点是慈善总会的设立。 过去，慈善曾被泛意识形态化，有人认为“慈善”是资本主义虚伪的幌子，社会主义本质中包含着“平均贫富”的概念。 所以我们很少说“慈善”这个词。 因此，慈善总会的设立具有很大的象征意义，是一个里程碑。

另一个节点是汶川地震。 过去民间慈善机构非常少，一些大的慈善机构属于政府部门，由政府管理，有财政资金，在一定程度上代表了政府。 汶川地震这场悲惨的灾难，唤醒了中华民族内心深处比黄金更宝贵的东西，数以亿计的人采取了爱心行动，成为中国历史上第一次民间自发的大规模社会动员，因此2008年也被称为“草根慈善元年”，从此民间慈善机构迅速发展。

另一个节点是慈善法出台，证明了国家对慈善事业的重视，慈善行业有法可依，也有法律后盾。

现在，网络慈善活动发展迅速，这也是慈善事业的新机会，我们正在做的脑瘫患儿救助目前也在网上募捐。 我认为只要动动手指就能捐赠，这将成为今后慈善公益事业的迅速发展趋势。

新京报:对于中国慈善事业的快速发展，有那些建议？

陶明亮:现在政府慈善公益机构和民间慈善公益组织在享受的政策待遇上还有些不同。 的慈善公益机构代表国家，一旦发生重大灾害，需要他们的“国家队”，在社会保障方面筑堤，所以政策待遇有差异，我们的“草根队”可以理解支持。

但是，我认为可以适当放宽对民间公益组织的限制。 例如，我们的北京爱尔慈善基金，由于注册地在北京，只能在北京募捐，即使有在其他地区筹集很多善款的能力也是不被允许的。 我认为民间慈善公益组织发展到一定程度，一定要不限于注册地，一定要进军全国。 所以，放宽这方面的限制，有助于民间慈善公益组织的迅速发展吗？

另外，政府慈善公益机构的特征是募捐。 非常具体的慈善项目，如助听器、脑瘫患儿救助等，专门开展这类项目的专业民间慈善公益组织更具特色。 所以，我认为政府购买服务是理想的模式。 专业的事件请交给专业机构。 我们和北京红十字会有这样的合作。 北京红会购买我们的服务，在京津冀地区救助贫困聋哑人、脑瘫患儿。

新京报:你已经过了70岁了。 据报道，一年昏厥四次。 也安排过后事。 慈善事业的强度，身体能承受吗？

陶斯亮:我今年78岁，觉得现在身体没事，完全可以吃。 我比很多年轻人都能折腾。 新疆和西藏到处跑，打算马上去内蒙古。 内蒙古展开的听力救助行动，到今年已经是第八个年头了。 几年前身体出了点状况，但和慈善公益无关。 从事慈善公益事业只会让我开心，精神上有满足感。

当然，在具体项目的实施过程中确实有难吃的硬骨头，也有压力，但总体来说做公益还是让我开心的事件。 我对基金会的其他同事说，因为你在做慈善，所以内心深处可能有灯光。 你更好。 因为做了一点帮助别人的事，所以你会变得开心，内心也会充实。 这是一种生活状态。

新京报:给自己的28余年公益之路评分后，要打多少分？

陶亮: 60分吧。 我刚合格。 例如，与大慈善家相比，中国有许多大慈善家，做出了巨大的贡献，中国30多亿次的读者对慈善活动的作用有限。 特别是那些还过着贫困生活的知识分子，甚至是拾荒不昧生活的草根们，他们节约温饱，捐赠一切，捐赠终身储蓄，他们是最高尚的人，他们能打100分。 和这些人相比，我的作用还太小，能合格就再好不过了。

谈论父亲的影响

“不说就分手的后悔留在我的内心深处，这道坎一直都不是过去的事。”

新京报:你在日记中说，八路军老战士杨顺清告诉你与人交往的标准，是你选择慈善公益的原始动力。 父母给你坚定的信念，一辈子都在追求。 杨顺清对你有那些影响吗？

陶斯亮: 1945年初，父母奉命在湘粤一带开辟新的抗日游击区。 在日寇占领区迅速发展新根据地，困难又危险，不能带我去。 我被留在延安托儿所，交给杨顺清照顾。 2岁到9岁是孩子最留恋父母的年龄，但在战火纷飞的时代，父母对我来说是一个概念，看不见也摸不着。 杨叔叔是真正的存在，夏天他为我做遮阳伞，冬天他是温暖的炭火。 我想我这个身体其实是杨叔叔做的。

从2岁到9岁，是身心开放的阶段，杨叔叔是我这个阶段的启明星，他为我建立了做人做事最初的价值观，让给了之前流传下来的文化中最优秀的部分——温良恭俭，默默地给了我，是杨叔叔。

孟子说怜悯之心在人，中国以前流传下来的文化被称为怜悯之心。 这颗怜悯之心，是杨叔叔给我启蒙的，怜悯之心也是我保存至今的。 我想我们做慈善的人都有这样的同情心。 通俗地说就是同情心。

新京报:那么，父母给了我们什么样的信念呢？

陶斯亮:父母给我的信念，不忘现在常说的初心信念，是对社会主义的信仰。 当被问到我的信仰时，我说我相信社会主义。 我的信仰不会改变。 没有不忘记初心的问题。 这个信仰，是父母偷偷给我的。 我信仰的社会主义是人道主义社会主义。 我认为马克思提出这个理论是因为他想发现社会的不公平，发现有剥削和压迫，实现公平的没有剥削和压迫的社会。 他的初衷是非常人道的。

说到物质财富，父亲什么也没留给我。 他留给我的是力量、坚定的信仰、正直的人的规范、善良的品质和在大非面前态度鲜明的性格和素养。

虽然他很疼爱我，但是没有溺爱我。 没考上高中的时候，学习不好，爸爸带我去农场劳动。 出了后门，给我塞进了哪个学校，农场的劳动强度相当大。 后来，我考上了大学。 上大学前夕，他拉着我的手，对我说。 你看过《陈情表》吗？ 我和你是相依为命的父女，我对你没有其他要求，希望你将来成为对国家有用的人，我对你就是这个要求。 那时天已经黑了，灯还没亮，所以我想父亲对我的希望都表现在这黄昏的沉默中。

新京报:你最后一次见到爸爸是什么时候？

陶亮:文革开始后，1967年，我被分配到东北白城子工作。 走之前，最后一次见了父亲，但当时不知道。 这就是我和他的离别。 父亲已经被软禁了。 我离开后，和父亲没有任何联系，只能和母亲通信，但信里也不能提父亲。 如果提交了，这封信可能会被没收。 我所有的信都必须经过审查，所以我担心会给妈妈添麻烦。 妈妈在信里也不能说爸爸。 所以对父亲的情况一无所知。

1969年，我突然接到通知，允许我回北京和妈妈见面。 因为妈妈也要离开北京，到粤北地区的农村避难，匿名和农民同居劳动。 这是白城子两年多来第一次给我休假，上个假期是不允许的。 和妈妈见面后才知道爸爸得了癌症，并发肺炎，因抢救在家住了一段时间，后来复发了，生了虫气，但被疏散到合肥的305医院。

我把妈妈送到粤北，去广州的时候得到了爸爸在合肥去世的消息。 妈妈说了，可以在合肥见他最后一面吗？ 答案是“不能”。 我不敢在他们面前哭，只能去洗手间偷偷哭，还不能出声。 父亲以“王河”的假名被火化了。 九年后，直到1978年，我们找到了他的骨灰，放在殡仪馆的角落里。

所以我和父亲度过的最后一段时间是1967年离开北京，在白城子就业之前。 离开北京的那天，天刚亮我就起床了，站在父亲的门前很久，但我还没有敲门，也没有和父亲分开。 我又想哭了，所以想避开伤心的送别场面。 当时我以为有一天还有机会再见到父亲，但父亲当时也不老，才50多岁。 无论如何，已经没有机会了，所以我后悔一辈子，不道别的遗憾留在我的内心深处，这道坎一直没有过去。

谈论退休年龄

“我现在靠社会保障养老。 “草根”、“社会人”

新京报:你的人生经过了一些重要的变革，从一名医生转变为统战部副局长。 之后放弃公务员身份和副局长级待遇，“跳槽”到民间组织市长协会就业。 之后，投身慈善公益事业，做出这些选择，是否受到父母的影响？

陶斯亮:我一直继承着来自父母的信仰。 我觉得人应该追求些什么。 我觉得就算做了平凡的事件，也必须要做点什么。 换工作的时候没怎么想过，但现在回头看，我的胆量很大。 离开自己的专家到统战部那年，我46岁了。 通常，人在这一年不会转型。 因为在专业领域积累了相当的经验。 现在想想。 你是怎么去统一战部的？ 到了统战部以后，我不太习惯，所以表示我不适合当官。 从统战部出来参加市长协会，在中国医学基金打工，开始接触慈善公益，已经50岁了。 这个也很惊险。 女同志55岁就可以退休了，按理说，这是一个50岁跳槽，兔子尾巴不长的事件，但我没想到她在市长协会工作了24年，直到74岁才退休。 退保后又成立了北京爱尔公益基金会。 市长协会本来有三个事业编制，由我们三位老同志经手，退休后可以进入老干部局，享受和公务员一样的待遇。 但是，协会的年轻人没有编制，所以我们一个也没有编制，而是参加了社会保障。

新京报:所以，现在北京市城乡居民的基本养老金收到了吗？

陶斯亮:是的，现在拥有的是社会医疗保险，用社会保险养老，“草根”、“社会人”，我也觉得很好。 因为本来我就是普通老百姓。

新京报:你发表的文案，经常受到关注。 例如，1978年12月在人民日报上发表的《终于发出的信》，阐述了女儿对冤狱中去世的父亲的深切思念，感动了全中国。 你沉迷于创作吗？ 你有其他爱好吗？ 例如体育，音乐？

陶斯亮:我本来是学文科的，想读中国文科、信息系、历史系。 但是父亲觉得这些太“虚”了，鼓励我学一点实际的“吃饭本领”，学一门技术，学一所医学院。 后来，正因为父亲为我选择了医学这个专业，我才能在文革中一直呆在医院里。 这是文革期间也可以。

虽然读了医学，但是一直保存着对文学的兴趣，所以有时会写些什么。 无论是体育还是音乐，我都没有这方面的细胞，所以普通的喜欢，不像文学。 我本来就很喜欢读书，受18世纪、19世纪世界名著的影响，读了很多那个时期的书，比如欧洲、俄罗斯、前苏联。 我也读了很多中国革命小说、《红岩》、《苦菜花》等。 改革开放后，文学有百家争鸣，各种流派，但是工作很忙，而且读多了名着，现在的这些书有点看不下去了，但是无论重读哪本名着，都觉得有点看不下去了，离现在太远了。

新京报:对于老一辈革命家的子孙，有“红二代”的称呼，你同意这个称呼吗？

陶斯亮:我本来就不同意，为什么要做标记呢？ 另一个称呼是“红三代”，我认为这更没有必要。 但有人向我解释说，“红二代”与“官二代”有所区别，在“文革”中几乎无一例外地成为“黑帮的孩子”，虚度年华，文革结束已经中年，重新开始，但自己理想的抱负。 从这个立场出发，受到了“红二代”的称呼。

我也觉得“红二代”只是精神上继承了父辈的传承，是精神贵族，物质上真的很穷。 我哪些“红二代”老哥们的姐姐们，就像街头的大爷大妈，总是朴素又亲和。

现在，很多“红二代”做的是继承红文化，他们认为有义务继承父辈的精神遗产、红基因，成立了许多红文化组织，进行了许多活动。 这些活动我很少参加。 因为一直很忙。 我认为意识形态行业中传承着红色文化。 在这方面我做得不多，但我从事的慈善公益事业也是传承。 老一辈革命家九死一生革命，不就是为了让人们过上幸福的生活吗？ 我今天做的案子也继承了他们当年做的案子，用实际行动继承了。